Marinella D’Innocenzo, Assunta De Luca, Anna Petti, Maurizio Musolino, Serena Nobili *
“Visto da vicino nessuno è normale.”
Franco Basaglia
Per poter avere e mantenere una vita sessuale e affettiva sana è necessario rispettare, realizzare e proteggere i diritti sessuali e affettivi di ciascuno. Già dalla prima infanzia si possono distinguere alcune tappe fondamentali che ogni bambino dovrebbe conseguire per lo sviluppo del sé, per la consapevolezza personale e l’integrazione con la comunità.
Queste tappe possono essere:
– la percezione di sé;
– la capacità di autodeterminarsi;
– la capacità di esprimere le proprie emozioni:
– la capacità di entrare in relazione con gli altri;
– la capacità di comprendere i propri sentimenti
La Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità inquadra i diversamente abili all’interno dei diritti umani e civili, i quali andrebbero garantiti, realizzati e tutelati, sottolineando come le persone con disabilità dovrebbero avere pari opportunità rispetto a tutti gli altri. Tra i diritti sessuali fondamentali delle persone con disabilità (Craft e Craft, 1987) individuano:
– il diritto di crescere;
– il diritto di sapere;
– il diritto di esprimere la sessualità e di allacciare o rompere delle relazioni:
– il diritto di non sottostare agli abusi
– il diritto di non sottostare agli atteggiamenti personali dei vari caregiver
– il diritto di autodeterminarsi
Applicando questa concezione a tutte gli individui con disabilità (fisica e psichica), capiamo che essi sono persone sessuate che hanno il diritto di acquisire conoscenze e abilità fondamentali per diventare adulti competenti e sicuri, in grado di gestire in modo positivo le relazioni e la salute sessuale. Spesso però cala uno strano silenzio intorno al mondo della disabilità soprattutto quando si parla di sesso. In molti casi, anche i genitori di una persona con disabilità mostrano timore a parlare di sesso con il proprio figlio e pensano che la disabilità della persona è troppo grave in relazione alla capacità di capire e/o apprendere qualsiasi nozione di educazione alla sessualità e all’affettività. Fondamentale è iniziare presto a trasmettere conoscenze relative alla sessualità soprattutto con persone con disabilità cognitive al fine di educarli a conoscere il proprio corpo, ad apprendere la differenza tra pubblico e privato, la distanza tra sé e gli altri. E’ fondamentale costruire una sessualità “su misura”, ricordando che la sessualità non è soltanto una strategia orientata al piacere, ma comprende anche la capacità di entrare in relazione con gli altri, di riconoscere ed esprimere le proprie emozioni, di rispettare quelle altrui, di orientare le proprie scelte. Educare alla sessualità e all’affettività permette di prevenire comportamenti problematici, come la trasmissione di malattie sessualmente trasmissibili, le gravidanze indesiderate, e di gestire eventuali “rifiuti”.
Di pregiudizi sulla sessualità nella disabilità ce ne sono innumerevoli ma come progetto specifico avviato dalla Asl di Rieti ci occuperemo di sfatarne alcuni, quelli che più ci riguardano da vicino:
a)LE PERSONE CON UNA DISABILITA’ INTELLETTIVA NON POSSONO AVERE UNA VITA SESSUALE E AFFETTIVA APPAGANTE;
L’identità e la salute sessuale sono fondamentali in tutti gli esseri viventi indipendentemente dalla presenza di disabilità o difficoltà. Molto spesso però i genitori, educatori, caregiver e insegnanti vengono lasciati soli e non ricevono informazioni importanti sulla sessualità. Spesso i genitori con figli autistici arrivano
alla nostra attenzione perchè non sanno più come gestire il comportamento dei loro figli che si masturbano in pubblico. Per prevenire questi comportamenti non adeguati è necessario iniziare a preparare i ragazzi sin dall’infanzia ai cambiamenti fisiologici ai quali possono andare incontro. Supportarli nel gestire i cambiamenti permetterà ai ragazzi con un disturbo dello spettro autistico di grado severo di imparare a fare una distinzione tra quando mettere in atto determinati comportamenti oppure no. Questo succede perché spesso se un comportamento sessuale da piacere, una persona con disturbo dello spettro autistico potrebbe ripeterlo, senza alcun riguardo verso i sentimenti degli altri (Ray, Marks e Bray-Garretson, 2004). Iniziare sin dall’infanzia a comunicare la nozione di educazione sessuale attraverso l’utilizzo di tecniche comportamentali permetterà di prevenire la messa in atto di comportamenti problematici e consentirà al ragazzo di iniziare a capire la distinzione tra pubblico e privato, comprendere i cambiamenti del proprio corpo in modo graduale, apprendere la differenza tra “sé” e gli altri.
b) LE DIFFICOLTA’ DI UNA PERSONA CON DISABILITA’ FISICA POSSONO ESSERE TUTTE SPIEGATE DA UNA MENOMAZIONE O DIFFICOLTA’ “CONCRETA”
Molto spesso ci si imbatte nel pregiudizio che le difficoltà di una persona con una disabilità fisica o una menomazione possono essere tutte spiegate da un problema fisico o medico, senza la necessità di un ascolto empatico o un percorso psicoeducativo necessario per innescare un cambiamento o promuovere la capacità di autodeterminarsi. Questo perché molto spesso si promuove una cultura assistenzialistica fondata sul pregiudizio che le persone con una disabilità fisica o sensoriale non possano realizzare progetti di vita autonomi che includano la possibilità di autorealizzarsi dal punto di vista lavorativo, familiare e sociale. Invece esistono molti esempi eclatanti di persone con disabilità fisica che sono la rappresentazione di come i concetti di empowerment, autorealizzazione e resilienza possano svilupparsi. Questi personaggi ci insegnano come l’autorealizzazione sia un
valore intrinseco di tutti gli esseri umani, sul quale le limitazioni fisiche non sono limitanti al raggiungimento di grandi traguardi nella vita. Accade purtroppo frequentemente che molte persone con una disabilità fisica o sensoriale rimangano tutta la vita a vivere con i propri genitori anche quando avrebbero le risorse per sviluppare una vita autonoma dalla famiglia di origine, spesso a causa del pregiudizio familiare che porta i genitori a pensare che “senza di loro il proprio figlio non potrà essere autonomo”.
c)SONO SOLTANTO I PORTATORI DI PERSONE CON DISABILITA’ AD AVER BISOGNO DI AIUTO!
Molto spesso si pensa che gli interventi di educazione all’affettività e alla sessualità richiedano un intervento soltanto sulla persona con disabilità. Spesso non è così e numerosi studi dimostrano che, quando un genitore riceve una diagnosi di disabilità relativa alla condizione del figlio, deve lavorare molto sulla propria sofferenza e, nei casi di una disabilità cognitiva grave la sofferenza riguarda anche la rinuncia delle speranze e dei desideri investiti sul figlio. Spesso le preoccupazioni dei genitori potrebbero essere allievate con un supporto efficace esterno alla famiglia che può avvenire all’interno di spazi appositi dove lavorare sulla loro dimensione affettiva e in parallelo su quella del loro figlio. In alcuni casi succede che la sofferenza dei genitori si blocca allo stadio della frustrazione, della depressione e del senso di colpa e questo a lungo temine porterà a non agevolare l’autonomia della prole. In molti casi si cercherà di proteggerlo dai pericoli della società come il bullismo, lo sfruttamento e le delusioni della vita, ma questo non farà altro che ostacolare la capacità di imparare a gestire le difficoltà future e ostacolerà il raggiungimento della maggior autonomia possibile. E’ importante invece iniziare ad intervenire sin da quando viene diagnostica la disabilità perché maggiori saranno i margini per il miglioramento della qualità di vita.
d)A SCUOLA NON SI PUO’ PARLARE DI SESSO!
In Italia purtroppo l’educazione sessuale e affettiva è ancora un problema. Nonostante in altri paesi europei come l’Olanda i programmi di educazione alla sessualità e all’affettività sono previsti sin dalla scuola materna, nel nostro paese purtroppo ci sono ancora difficoltà a parlare di sesso e affettività nelle scuole. Ricordiamo che l’educazione alla sessualità dovrebbe includere l’educazione emotiva ed affettiva, in quanto sono tutte parti della salute e del benessere dell’individuo. Al fine di favorire il raggiungimento di una vita soddisfacente si dovrebbero implementare i progetti di educazione all’affettività e alla sessualità nelle scuole, coinvolgendo tutto il gruppo classe e nel caso di alunni con una disabilità cognitiva importante prevedere l’estensione all’interno di progetti educativi individualizzati al fine di includere anche i genitori e gli insegnanti nei progetti individualizzati rivolti ad alunni con disabilità cognitive complesse.
e)”DOPO DI NOI” NON CI SARA’ NESSUNO!
Si definisce DOPO DI NOI la situazione nella quale possono trovarsi persone in condizione di disabilità prive del sostegno familiare, ossia, persone con disabilità grave, non determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità, prive di sostegno familiare in quanto mancanti di entrambi i genitori o in vista del venir meno del sostegno familiare. Molti genitori sin da quando viene diagnostica la disabilità al proprio figlio o viene acquisita in seguito ad incidenti o malattie inizia a chiedersi che futuro potrà avere il proprio figlio senza nessuno che possa prendersene cura. Spesso arrivano al nostro progetto genitori oramai anziani che iniziano a confrontarsi concretamente sulle possibilità di una vita autonoma dei propri figli e con l’angoscia concreta su cosa succederà quando loro non ci saranno più. Fondamentale è iniziare a lavorare sull’autonomia affettiva e relazionale sin dall’infanzia che, come abbiamo già detto, comprende la capacità di autodeterminarsi, di orientare le proprie scelte e di acquisire capacità di gestire le
proprie azioni e i propri comportamenti anche nei casi delle disabilità cognitive più gravi. Lavorare sul “DOPO DI NOI” non significa soltanto preoccuparsi delle risorse materiali dei propri figli, quindi preoccuparsi di assicurargli una casa, del denaro, dei pasti, ma significa supportarli nel raggiungere la massima autonomia materiale, relazionale, affettiva e comportamentale rispettando i limiti e le risorse di ognuno.
Uno degli obiettivi del progetto “Affettività e sessualità nella disabilità” della Asl di Rieti, è superare il pregiudizio che ruota intorno alle persone con disabilità visti spesso dagli stessi operatori sanitari, dai genitori e dalla comunità locale come eterni bambini, esseri asessuati, persone non in grado di autodeterminarsi e autorealizzarsi. Attraverso progetti individualizzati svolti in accordo con le scuole, le famiglie e le istituzioni locali è possibile supportare ogni persona con disabilità a raggiungere il massimo livello di autonomia possibile.
Dott.ssa Marinella D’Innocenzo – Direttore Generale Asl Rieti
Dott.ssa Assunta De Luca – Direttore Sanitario Aziendale
Dott.ssa Anna Petti – Direttore Amministrativo Aziendale
Dott. Maurizio Musolino – Direttore UOC Risk Management, e Qualità
Dott.ssa Serena Nobili – Psicologa Progetto Affettività e Sessualità nella
